Логотип видання 'Хрещатик'

images
images
разделительная полоска
разделительная полоска
архів | документи | реклама  | контакти
разделительная полоска
разделительная полоска разделитель
images
Новини
  images
13 серпня 2002 року, вiвторок  №118 (2129) номер газеты в PDF-формате PDF новини в RSS-форматі RSS   |    |    |    |    |    |    |    |    |    
images
images Здоров‘я
images 28/05/2020 08:57 надрукувати прочитало 5372 чoловік

Максим Степанов ініціював ухвалення в Україні Національної стратегії щодо рідкісних (орфанних) захворювань

Міністр охорони здоров’я України Максим Степанов ініціює ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.

Про це очільник МОЗ повідомив на засіданні комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Верховної ради 27 травня. 

“Вважаю за необхідне ухвалення Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя – безцінне, тому відношення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це лакмус на цивілізованість держави. Для нас це важливо”, - наголосив Максим Степанов. 

Також, як підкреслив Міністр охорони здоров’я, МОЗ підтримує позицію пацієнтських організацій і вважає, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для орфанних пацієнтів, повинні входити профільні лікарі та дослухатись до позицій представників пацієнтських організацій ГС “Орфанні захворювання України” Тетяни Кулеші, президента ВО “Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковисцидоз”, та ГО “Асоціація хворих на легеневу гіпертензію”. 

За словами, Максима Степанова, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:    

  • впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;
  • забезпечення доступу до профілактики, дагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями;
  • розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим (клілінчні протоколи лікування, клінічні настанови);
  • збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні;
  • впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;
  • впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності;
  • підготовка кваліфікованих фахівців з діагностики та лікування рідкісних захворювань;
  • підвищення інформованості лікарів різних спеціальностей та пацієнтів про рідкісні захворювання;
  • стимулювання наукових досліджень у сфері рідкісних орфанних захворювань;
  • забезпечення доступу пацієнтів з орфанними захворюваннями до лікування;
  • забезпечення специфічних потреб осіб, які страждають рідкісними захворюваннями, вдосконалення системи реабілітації та паліативної допомоги;
  • створення необхідної інфраструктури, що забезпечуватиме чітку скоординовану роботу усіх складових системи охорони здоров’я;
  • розвиток національної і міжнародної співпраці в галузі профілактики, діагностики та лікування рідкісних захворювань
  • розвиток системи громадського контролю в охороні здоров’я, взаємодія з профільними асоціаціями пацієнтів.
  • Нагадаємо, що за орієнтовними даними, на орфанні захворювання страждає один із двох тисяч українців. В Україні проблема таких захворювань визнана на державному рівні лише у 2014 році з прийняттям відповідного закону. Проте, цей нормативний акт досі не виконується у повному обсязі, а в країні – навіть немає реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

    полоса
    vn.com.ua
    images
    images
    images
    images
    Новини по темi:
    images  
    images
    images
    images
    images
    15:18 | Показники для послаблення протиепідемічних заходів станом на 30.06.2020.
    images
    images
    11:57 | Показники для послаблення протиепідемічних заходів станом на 29.06.2020.
    images
    images
    14:06 | Показники для послаблення протиепідемічних заходів станом на 26.06.2020.
    images
    images
    12:08 | В столиці збільшується кількість дітей, які хворіють на коронавірус.
    images
    images
    09:43 | Оперативна інформація про поширення коронавірусної інфекції 2019-nCoV.
    images
    images
    09:31 | COVID-19 - новий антирекорд в Україні.
    images
    images
    15:56 | Показники для послаблення протиепідемічних заходів станом на 25.06.2020.
    images
    images
    14:31 | Дитячі табори та оздоровчі заклади на період карантину працювати не будуть.
    images
    images
    10:13 | Оперативна інформація про поширення коронавірусної інфекції 2019-nCoV.
    images
    images
    09:04 | Безкоштовна психологічна допомога під час пандемії.
    images
    images

    images
    © газета "Хрещатик", "Хрещатик.Київ"
    У разi використання матерiалiв
    гіперпосилання на kreschatic.kiev.ua обов'язкове.
    Всi права на матерiали цього сайту
    охороняються вiдповiдно до законодавства України,
    зокрема про авторське право i сумiжнi права. WebAdmin
    images images images
    | | | | | | | |